Tiene ELA, no puede moverse ni hablar, pero se comunica con el movimiento del iris: "Amo la vida"

Jordi Sabaté Pons

Jordi Sabaté Pons tiene 37 años. Nació en Barcelona, España. Hace 6 años que padece esclerosis lateral amiotrófica, pero logra hablar y escribir a través de un aparato que lee el movimiento de sus ojos.

Antes del diagnóstico, trabajaba como empresario en el sector de la publicidad. En septiembre de 2014, notó una sensación de rigidez en una pierna mientras practicaba paddle. A las pocas semanas, mientras levantaba pesas en el gimnasio, se dio cuenta de que había perdido fuerza en uno de sus brazos. Además, se sentía más fatigado de lo normal.

Tras muchos estudios y análisis, en octubre de 2017 recibió el diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que debilita los músculos y afecta drásticamente las funciones físicas. El principal síntoma es la debilidad muscular, ya que las células nerviosas se degradan. Se desconoce la causa y no tiene cura.

A través de las redes sociales, Jordi se presenta así. “Youtuber. Hace 6 años que tengo ELA, enfermedad mortal sin tratamiento. No puedo moverme, hablar, comer, beber y respiro con dificultad. Amo la vida”.

“Estuve tres largos años yendo a fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, médicos y neurólogos. Todos me dieron diagnósticos erróneos, hasta que en octubre de 2017 llegó el diagnóstico definitivo de ELA. Esta enfermedad está tan interiorizada en mi vida que no soy capaz de recordar si antes la conocía. Cuando llegó el diagnóstico definitivo -aunque me dieron el peor de todos- sentí alivio, ya que la incertidumbre de esos tres años yendo de médico en médico, fueron un infierno. Me preparé psicológicamente para lo peor. Por fin, ya podía ponerle nombre a la enfermedad con la que tendría que convivir”, expresó en un entrevista con Infobae.

“Cuando me dieron el diagnóstico vivía en la casa de mi padre, porque mi pareja me había dejado: me tuve que ir a vivir con él para que me cuidara. Dos semanas antes, conocí a Lucía, mi actual mujer. Ella me dijo que lucharíamos juntos. Yo estaba fuerte psicológicamente así que con el tiempo, mi familia y mis amigos volví a la normalidad. Ahora vivo con mi esposa, un perrito chihuahua y me ayudan unas auxiliares de enfermería”, agregó.

Para poder comunicarse, utiliza un aparato de rayos infrarrojos en lo que ya lleva gastados 12 mil euros.

“Mi vida antes de la ELA era muy activa e independiente. Ahora, soy 100% dependiente, pero intento ser lo más activo posible con mis ojos (risas). Para hablar, utilizo un comunicador alternativo. Es un sistema que, mediante rayos infrarrojos, lee el movimiento del iris y, con un teclado virtual, puedo escribir y hablar. También, puedo navegar por internet. Prácticamente, puedo manejar las mismas cosas que una persona que no tiene ELA. Llevo gastados 12 mil euros, pero poder comunicarse es un derecho vital y no un capricho. Que el Estado no te ayude para poder comunicarte es algo inhumano y muy cruel”, indicó.

A causa de su enfermedad, Jordi inició una campaña donde busca hacer visible a la ELA. Además, reclama que en España el Estado se haga cargo de los costosos tratamientos y de los cuidados permanentes que todos los pacientes necesitan.

Jordi junto a su pareja

“En España, los enfermos de ELA estamos abandonados y maltratados por el Estado. El 96% no puede afrontar el costo de la enfermedad y, en muchos casos, nos vemos obligados a morir antes de tiempo por no tener dinero para pagar los cuidados domiciliarios. Además, la inversión pública en su investigación es totalmente ridícula. Lucho por nuestros derechos y, también, para dejar de ser invisibles en la sociedad. En septiembre, me harán una traqueostomía, es decir, me pondrán un tubo en mi tráquea -enchufado a una máquina 24 horas- para poder respirar y seguir vivo. En esta etapa avanzada de la enfermedad, necesito de cuatro auxiliares de enfermería que cubran mi asistencia las 24 horas, los 7 días de la semana. El costo mensual es de 6 mil euros. Si no fuera por la ayuda económica de unos familiares, ya estaría muerto”, reveló.

“Aquí, cuando los enfermos de ELA queremos una traqueotomía para seguir viviendo, lo primero que el doctor nos pregunta es si tenemos suficientes recursos económicos para afrontar el costo de nuestros cuidados. El 96% no tiene suficiente dinero, por lo tanto, solo tienen dos opciones: morir por sedación o recurrir a la eutanasia... Que el Estado no te dé la opción de ayudarte a vivir es un delito contra la vida”, sentenció.

“Mi amigo, José Robles, es un ejemplo a seguir para mí y para muchos afectados de ELA. Su mujer tiene que ejercer de profesional sanitario sin serlo y lo hace durante las 24 horas del día. Por el avance de su enfermedad, necesita ayuda de profesionales de verdad. Hemos creado un crowfunding para que pueda pagar sus cuidados domiciliarios y para que no recurra a la eutanasia como la única opción que le ofrece el Estado”, lamentó.

Jordi antes del diagnóstico de ELA

Más adelante, reveló como es un día en su vida: “Me despierto al mediodía. Mi auxiliar me lleva al tren de lavado, es decir, a ducharme (risas) Cuando ya estoy aseado, leo la prensa, entro a las redes sociales para darle visibilidad a la ELA y preparo las entrevistas para mi canal de YouTube. También, me ocupo de las entrevistas que me hacen los medios de comunicación, whastappeo con amigos, veo películas, series y, de vez en cuando, también discuto con mi mujer (risas). Me suelo dormir a las tres de la madrugada. Me encanta la noche, me da paz”, expresó.

Sobre la ELA agregó: “Todo el mundo la puede padecer, en cualquier momento de su vida, y necesitamos ayuda para vivir. Este proyecto lo llevaré a cabo hasta conseguirlo o, hasta el último suspiro de mi vida. Un día me pregunté: ¿por qué a mí? y, al poco rato me pregunté, ¿por qué a mí no? Por lo tanto, lo he asumido y vivo hacia adelante. Siempre he vivido el presente y pensaba en un futuro a corto plazo. Ahora, mi sueño es conseguir los derechos de los enfermos de ELA y que se encuentre una cura”.

“Siempre he vivido agradeciendo por todos los momentos que he disfrutado. He sido muy consciente que a la vida hay que valorarla, aunque es verdad que la ELA me ha enseñado a vivir aún más el día a día. Esta filosofía de vida, que siempre he tenido, me ayuda mucho en mi enfermedad. Mi principal consejo -para aquellos que también la padecen- es que confíen plenamente en sus doctores. Luego, les digo que se pongan en contacto con la asociación de ELA más cercana y, sobre todo, que vivan siempre con esperanza. Quizás, mañana se encuentre una cura para la ELA. ¿Quién sabe?”, dijo.

“La pasé tan mal al inicio de la enfermedad, que ahora solo me fijo y valoro los buenos momentos que me regala la vida. Tengo fe en Cristo y, enfadarme con él por tener ELA, sería muy egocéntrico... Sería egoísta de mi parte. Dios está siempre, en los buenos y en los malos momentos”, finalizó.