Marisol Soengas, presidenta de los investigadores del cáncer y paciente con un tumor: “No hay que decir que todo va a salir bien”

Marisol Soengas. Foto: Instagram

La bióloga y presidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer, Marisol Soengas, brindó una entrevista con El País, donde contó detalles sobre su trabajo y lucha contra esta enfermedad.

En esta nota, reproducimos lo escrito en dicho artículo:

La bióloga Marisol Soengas, presidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer, tiene cáncer. El 3 de enero, fue con su brillante cabello rubio a su peluquera y le pidió que le rapase totalmente la cabeza. Una noche, tras regresar del gimnasio, se había descubierto ella misma un bulto de tres centímetros en el pecho. Mientras medio país estaba pendiente de la lotería de Navidad, su médica le anunció que tenía un cáncer de mama con mala pinta y debía tratarse inmediatamente. “Me dijeron que con la quimioterapia se me caería el pelo alrededor de ese día y yo no quería encontrarme el pelo en la mano, así que me lo rapé”, recuerda. Se compró una peluca y siguió yendo a trabajar con normalidad al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, en Madrid, donde dirige un laboratorio de referencia en el cáncer de piel más agresivo, el melanoma.

Soengas, una coruñesa nacida hace 56 años en A Aldea do Monte (25 habitantes, Pontevedra), sigue yendo al gimnasio, ahora con la cabeza rapada. Su cáncer es de los complicados, pero se encuentra bien y muestra un vídeo haciendo dominadas. Sabe que si el tumor le hubiese llegado unos años antes ahora estaría, probablemente, muerta. Dos fármacos, el trastuzumab (autorizado en 2000) y el pertuzumab (en 2014), han permitido la supervivencia de pacientes antes consideradas sentenciadas. Soengas ha decidido contar su historia a EL PAÍS “por un sentido de responsabilidad” ante las personas con cáncer que se encuentran perdidas y para denunciar la falta de acceso a tratamientos. Hace unos días, cuando la actriz estadounidense Shannen Doherty —la mítica Brenda de la serie Sensación de vivir— murió por un cáncer de mama, Soengas proclamó en sus redes sociales: “En este caso, no pudo ser, pero sigamos confiando en la ciencia”.

Pregunta. Usted odia que le digan: “Todo va a salir bien”.

Respuesta. Pues sí, es una frase que entiendes, porque te lo dicen para animarte, pero es que no lo sabemos. No lo saben los oncólogos ni lo sabes tú. Entonces, ese “Todo va a ir bien” te puede incluso doler. Confías en que el tratamiento funcione, pero no sabes cuánto tiempo lo hará ni sabes los efectos secundarios que vas a tener. Es mucho mejor decir: “¿Cómo estás?”. Y otra cosa que tampoco nos gusta nada a los pacientes es que es muy típico hablar de batalla contra el cáncer: “No dejes de pelear, no dejes de luchar”. Eso molesta bastante. Las células que son responsables del tumor están ahí, son mías y tienen alteraciones. Y yo eso no lo puedo controlar. No puedo pelear contra mí misma, lo que sí puedo hacer es no desanimarme.

P. ¿Cuál es su diagnóstico?

R. Un tumor de mama con un índice proliferativo muy grande y con amplificación del gen HER2. Además, tengo una mutación en una proteína que se llama PI3-quinasa. O sea que tengo dos alteraciones muy potentes. Hace 15 años, mis perspectivas de vida serían muy malas, pero han mejorado mucho con los tratamientos. El mismo día que tuve el diagnóstico completo, tres días antes de Navidad, comencé la primera ronda de terapia: siete horas sentada en una silla, recibiendo un tratamiento intravenoso. Tu mundo se te acaba de caer y de volver del revés, y tienes siete horas por delante.

P. ¿Qué se le pasó por la cabeza en esas siete horas?

R. Estuve llorando casi todo el tiempo. Sabiendo todo lo que sé de cáncer, me daba mucho miedo, porque no sabía si iba a responder al tratamiento, ni si iba a tener efectos secundarios. En la segunda dosis me coincidió que tenía que pedir un proyecto científico, así que me llevé el ordenador. La gente me miraba un poco raro, pero yo quería seguir trabajando. Sé que voy a estar ligada al hospital durante mucho tiempo. Eso es duro de asimilar. Soy consciente de que existe la posibilidad de que el tumor evolucione, pero no voy a pararme por eso.

P. ¿Cómo fue el día en la peluquería?

R. Con la quimioterapia se te suele caer el pelo. Yo decidí rapármelo antes. La peluquera me preguntó si tapaba el espejo, para que yo no lo viera. Le dije que no. Yo nunca he sido de ocultarme. Me rapó casi al cero, con una maquinilla. Fue un momento G.I. Jane total [la película titulada en España La teniente O’Neil]. En el gimnasio sí que voy sin peluca y sin gorra. La primera vez que fui me colgué de la barra y me di cuenta de que, para algunas personas, era un shock. Había gente que me rehuía la mirada, porque no sabían cómo reaccionar. Hay que normalizar estas cosas. Cuando cumplí los 50 me puse el reto de hacer dominadas y hacía 10 con lastre. Ahora me cuesta mucho y las hago con una goma, pero sigo entrenando. A veces me veo en el espejo y no me reconozco: te cambia la cara un poco con el tratamiento, te ves el rostro más triste. Yo soy una persona muy alegre y pienso: “Yo no soy así, no quiero ser así”. Llevar la gorra y traerla a esta entrevista es intencional.

P. ¿Por qué?

R. Yo reivindico la gorra. Tenía pañuelos, pero la gorrita es más atrevida y transmite más actividad. Voy a trabajar con gorra, pero es cierto que en algunos eventos llevo peluca, aunque cada vez menos. Realmente, no es por mí, sino para que la gente esté un poco más cómoda. La gente, si te ve sin pelo, piensa que estás mal. Y estás mal por todo lo que te está pasando, pero yo físicamente me siento bien. Puede que en algún momento no sea así, pero ahora no. No me gusta el concepto de dar pena. Yo no quiero que la gente venga y me diga: “Oh, qué pena, Marisol”. No, no quiero dar pena. Lo que quiero decir es que es una situación y ya está.

P. ¿Cuánto cuesta una peluca buena?

R. Las tienes desde 100 euros hasta 1.800 euros o más. Yo tengo una buena, de pelo natural. Eso es importante: dependiendo del poder adquisitivo, lo llevas mejor o peor. De hecho, hay muchos datos de que los pacientes se empobrecen durante el tratamiento, y eso me preocupa.

P. ¿Por qué hace público su caso?

R. Me lo pensé mucho, porque exponerse en público te deja en una posición de vulnerabilidad, pero siempre he defendido la necesidad de visibilizar a los pacientes oncológicos. Me parecía una responsabilidad, todavía más siendo la presidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer. Muchos pacientes tienen miedo a cómo va a reaccionar su entorno y, sobre todo, a perder el trabajo. Eso es muy injusto. Hay también mucha desinformación sobre los tratamientos y los ensayos clínicos. El apoyo psicológico es muy deficiente, y la medicina personalizada no avanza como debería. Yo ahora quiero ayudar como científica y también como paciente.

P. El científico estadounidense Dennis Slamon, creador del fármaco trastuzumab, decía en una entrevista con EL PAÍS en 2019 que millones de mujeres se han beneficiado de su tratamiento. Usted es una de ellas. ¿Ha hablado con Slamon?

R. Sí, porque quería saber de los avances en el campo. He recibido ocho rondas de quimioterapia y dos anticuerpos: trastuzumab y pertuzumab. Había un ensayo clínico con variantes de estos anticuerpos, pero se cerró justo antes de que a mí me hicieran el diagnóstico. Es un poco frustrante saber que hay otros tratamientos que están funcionando muy bien, pero que todavía no están aprobados. Quiero ganar tiempo para poder llegar a estos anticuerpos mejorados.

P. ¿Cómo se podrían acelerar esos ensayos clínicos? ¿Con más pacientes participantes?

R. Sí. Eso requiere financiación y más coordinación entre distintos grupos científicos y clínicos. Como investigadores, estamos muy acostumbrados a tiempos largos. Sabemos que, desde que se identifica una diana terapéutica hasta que el compuesto está en el mercado, pueden pasar 10 años o más. Los pacientes no tenemos ese tiempo. Los avances tienen que ocurrir antes. Otro gran problema es burocrático. España es uno de los países europeos en los que un medicamento tarda más en llegar al paciente una vez que está aprobado por la agencia europea. Para productos oncológicos, la media es de 725 días, mientras que, por ejemplo, en Alemania son 93 días. Eso no es justo.

P. Hay gente que se queda por el camino.

R. Claro, claro. Los sistemas de salud tienen que tomar decisiones sobre cómo de rentable es un nuevo tratamiento. Pero es necesario acelerar, porque hay pacientes que no tienen otra opción. Si un tratamiento ya está aprobado en Estados Unidos y Europa, un nuevo análisis y reanálisis en España es como reinventar la rueda. Como científica, puedo entender que, si extiendes la vida cinco meses, para el sistema de salud pueda no ser un tiempo suficientemente significativo y, si es muy costoso, ese tratamiento no se apruebe. Como paciente, el otro día hablé con una persona con metástasis cerebrales y me dijo: “Jo, pues yo he conseguido llegar a la boda de mi hijo”. Esos cinco meses también te pueden permitir entrar en otro ensayo clínico. Las decisiones no pueden ser sólo económicas.

P. ¿Usted participa como paciente en algún ensayo de tratamientos experimentales?

R. Yo ahora mismo estoy en un ensayo clínico de mantenimiento, con un inhibidor contra la mutación en la proteína PI3-quinasa. Esta mutación la tiene el 40% de las mujeres. Como es un ensayo de mantenimiento, es muy largo, van a ser años de tratamiento, con pertuzumab y trastuzumab como base. Este ensayo es doble ciego: ni mi oncóloga ni yo sabemos si estoy en el grupo que realmente recibe el inhibidor o si estoy en el grupo de control que recibe un placebo. Como paciente, esto es muy duro de asumir.

P. ¿Cuál era la supervivencia antes del trastuzumab y cuál es ahora?

R. El pertuzumab y el trastuzumab tienen un efecto muy potente en cánceres de mama en estadios precoces, antes de la metástasis. Se puede hablar de respuestas durante más de 10 años, 15 años, incluso de curación. Pero, si hay metástasis, la supervivencia cae a menos del 30%. ¿Es poco? Sí, claro que es poco, pero es más de lo que había, porque antes era menos del 10%.

P. ¿Y el 70% restante de las pacientes con metástasis?

R. Pues ya no están. Lo que la ciencia tiene que conseguir es que ese 70% mejore y que tenga mejor calidad de vida. Ganar tiempo para acceder a tratamientos mejores. Hay mujeres con cáncer de mamá metastásico que están yendo bastante bien. Hay que verlo de una forma positiva: no consigues nada deprimiéndote, hay que seguir. No me has preguntado cuál es el miedo que tengo como paciente, y creo que es importante que lo hablemos.

P. ¿Cuál es su miedo?

R. Yo tengo dos miedos. El miedo personal de sufrir, tener dolor físico y que llegue a un punto en el que yo no sea yo, estar obligada a dejar de trabajar y depender de otra persona. Eso me da muchísimo miedo. Y luego me preocupa el dolor que puedes causar a los demás. También me da miedo perder la ilusión. Yo me quiero ilusionar, así que he pedido financiación para nuevos proyectos científicos y estoy muy involucrada con acciones de formación y de reivindicación. Son miedos de los que ahora puedo hablar sin emocionarme, pero hace unos meses no habría sido tan fácil.

P. ¿Y miedo a morir?

R. Miedo a morir, sí, por lo que te pierdes, pero sobre todo me da miedo el dolor antes de morir. Y no ser tú. Pero dentro de un rato me voy al gimnasio. Quiero volver a correr 10 kilómetros.

P. Todo va a salir bien

R. (Se ríe). Va a salir como tenga que salir