“Ser diferente es un regalo”: los desafíos de vivir con autismo en un mundo “ideal” y las cuentas pendientes de la sociedad

Autismo. Foto: Unsplash

Las relaciones humanas son complejas. Vivimos en un mundo que debió aprender a convivir con la diversidad y muchas veces mira de reojo a quienes se muestran diferentes y no siguen los parámetros establecidos. Quienes se perciben como “distintos” son señalados, se los encierra en una caja de prejuicios y críticas. Entonces, ¿cómo es el día a día de aquellos con una condición aparentemente invisible en una sociedad donde lo visible es lo que cuenta?

El término “discapacidad invisible” se utiliza para definir aquellas dificultades que impiden que una persona se desenvuelva en su día a día de manera “normal”, causándole dificultades en cualquier ámbito de su vida. Esas personas que aparentemente no pueden mantener una conversación normal son aislados y poco comprendidos.

El término discapacidad invisible se utiliza para definir aquellas dificultades que impiden el correcto desarrollo . Foto: Unsplash

En la era de la tecnología aún prevalece la desinformación con respecto a el Trastorno del Espectro Autista (TEA), considerado por muchos como “Condición del Espectro Autista (CEA)”. En lugar de concientizar, hay confusión y poco material para quitarnos el velo sobre esta condición que afecta a uno de cada diez niños en el mundo.

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¿Qué es el autismo?

De acuerdo con Jessica Alejandra Sandagorda (MN 75190), psicóloga cognitivo conductual, “el autismo es una condición presente en el neurodesarrollo y se caracteriza por tener conductas, lenguaje, formas de comunicarse y/o interactuar socialmente diferentes a lo esperable”.

Los conceptos mutan con el pasar del tiempo y ciertos términos comienzan a quedar “chicos” al momento de definir al comportamiento humano. “En los últimos años, hemos visto surgir un nuevo paradigma, que ubica al autismo como una forma más de la neurodiversidad”, indicó la especialista.

Para hacer frente a la discriminación, expertos decidieron cambiar el término “trastorno” ya que provocaba que las personas, implícitamente, lo relacionaran con la locura o enfermedad. “Si bien en los manuales figura Trastorno del Espectro Autista, actualmente puede ser considerado una condición”, explicó Sandagorda.

Los expertos lo denominan Condición del Espectro Autista (CEA). Foto: archivo

A diferencia de los trastornos físicos, el autismo puede pasar por desapercibido e incluso ser mal diagnosticado. En esta línea, Jessica indicó que “para saber si una persona es autista o no se recomienda hacer una evaluación neuropsicológica que puede incluir técnicas llamadas ADOS-G y ADI-R. Es un proceso del que pueden participar padres, madres y/o cuidadores para dar cuenta de hitos del desarrollo”.

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Los niveles de autismo

“El autismo es un espectro. Esto quiere decir que las realidades autistas son diversas. En cada una de las áreas mencionadas se pueden desenvolver de distintas maneras. Por ejemplo, hay algunas personas que tienen lenguaje, otras que no, otras que se comunican a través de apoyos”, comentó Sandagorda y agregó que “lo mismo ocurre con los desafíos sensoriales” debido a que hay “quienes tienen sus sentidos hiperagudos y otros a los que les cuesta sentir ciertas cosas”.

Por su parte, en manuales diagnósticos, se describen tres niveles basados en las necesidades de apoyo de cada persona, aunque es importante destacar que no hay “personas más autistas que otras”.

• Nivel 1 (leve): sin apoyo in situ, aunque presenta alteraciones significativas en el área de la comunicación social.
• Nivel 2 (moderado): marcado déficit con limitada iniciación o respuestas reducidas o atípicas.
• Nivel 3 (Severo): mínima comunicación social.

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Las barreras de la escuela para niños con autismo

Uno de los grandes desafíos para quienes tienen autismo es la educación. La escuela no siempre está pensada para todos. La falta de formación especializada de los docentes y las limitaciones de los modelos educativos son solo algunos de los obstáculos a los que se enfrentan los estudiantes con esta condición. Con respecto a este tema, Jessica explicó que “las actividades no están adaptadas” y pueden generar “frustración” en los neurodivergentes. Por lo que puede ser necesaria la ayuda de un acompañante terapéutico para apoyar “la inclusión”.

Las personas con autismo puede convertirse en un blanco fácil en la escuela. Foto: Unsplash

Durante el proceso de aprendizaje, los autistas demuestran “una dificultad para generar amistades o de entender sutilezas sociales”, señaló la especialista. Este modo de interactuar los vuelve un blanco fácil para el acoso escolar, generando aún más estrés y ansiedad.

En nuestro país, el sistema educativo está estandarizado, lo que quiere decir que es para todos igual. Sin embargo, no todos aprenden a través de los mismos métodos. La falta de alternativas vuelve mucho más difícil su camino educativo. En ese sentido, la psicóloga consultada afirma que “la sociedad actual no está preparada para la plena inclusión de cualquier condición que no sea neurotípica”.

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Meltdowns, los momentos de crisis

A nivel social, estamos lejos de comprender las necesidades de las personas con TEA, lo que ocasiona que algunas de sus conductas y manifestaciones puedan resultar llamativas y hasta confusas en quienes no están interiorizados sobre esta condición. Por este motivo, expertos hacen hincapié en tomar conciencia sobre el meltdown y el shutdown, dos momentos que forman parte de la realidad misma de la población autista.

Los sentidos son la vía por la que captamos información relevante del entorno para procesarla y hacer uso de ella. Todos estos inputs sensoriales ingresan a través de los sentidos y se combinan y traducen en el cerebro antes de generar una respuesta apropiada a ellos. En las personas autistas existen momentos de crisis también denominados “meltdowns” en donde se supera la estimulación sensorial que la persona puede sostener generando aislamiento.

Es importante tomar conciencia sobre el meltdown y shutdown. Foto: Unsplash

“En niños y niñas podemos observar llantos muy fuertes ante estas situaciones. También podemos observar conductas estereotipadas (stiming) que son repetitivas para calmarse o volver a sentirse cómodo”, añadió Sandagorda.

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Nuestro granito de arena

A diferencia de años anteriores, el paradigma cambió por completo en la sociedad. Las redes y medios dan voz e informan sobre muchas problemáticas sociales. Ayudar al otro está al alcance de cada uno de nosotros. Como persona es necesario “informarse sobre cuáles pueden ser sus necesidades, ser paciente y comprensivo” en las diversas situaciones. Sobre todo, escuchando al otro.

“La persona autista o sus cuidadores conoce muy bien sus necesidades de apoyo y pueden decir qué es lo que necesitan en función de las necesidades sensoriales, conductuales o sociales”, reflexionó Jessica. Cada persona autista es un mundo, y cada cual tiene sus necesidades particulares, por eso es “importante acercarse a la persona o a su familia y preguntar”, evitando juzgar al otro cuando se presenta de una manera “diferente”.

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“Ser diferente es un regalo”

La empatía es lo esencial para impulsar el verdadero cambio. Ponerse en los pies de la otra persona y presenciar todas las vivencias que tiene el otro nos permitiría actuar de diferente manera. “Es difícil necesitar audífonos de cancelación de ruido y que en el trabajo no permitan utilizarlos. Es difícil que las obras sociales tarden en autorizar un acompañante terapéutico necesario para el colegio”, lanzó la especialista con respecto a la situación.

Hay que ponerse en el lugar del otro y escuchar. Foto: Unsplash

A pesar de los desafíos que deben enfrentar, muchas personas con autismo también desarrollan habilidades y talentos únicos. Con el apoyo adecuado, las personas con esta condición pueden alcanzar una vida plena y productiva.

Muchos famosos mundialmente conocidos con carreras brillantes mostraron públicamente cómo es vivir con TEA, poniendo énfasis en utilizar ciertos rasgos del espectro positivamente. Bill Gates es un ejemplo de esto. El magnate y fundador de Microsoft tiene síndrome de Asperger, un perfil muy similar al de otras personas dentro del espectro.

Por su parte, Greta Thunberg, la conocida activista social habló también en 2019 sobre su Síndrome: "Me hace diferente y ser diferente es un regalo. Me hace pensar y ver las cosas fuera del marco tradicional. Y no me creo mentiras fácilmente, puedo ver a través de esas mentiras".